Sara Valenzuela / La Voz de Durango. El síndrome de down es un trastorno genético de los cromosomas del par 21 que provoca retraso intelectual y del desarrollo, esto se produce al momento de que se hace una división celular anormal y por lo tanto se agrega un cromosoma.
De acuerdo a estudios médicos en más del 90% de los casos el cromosoma extra proviene del óvulo de la madre y en un 4% el portador puede ser el padre.
Existen tres tipos de modificaciones cromosómicas que causan esta condición genética, las cuales pueden ser por trisomía 21 completa, trisomía 21 mosaico y trisomía 21 por translocación.
En el marco del día mundial de las personas con síndrome de down el equipo de La Voz de Durango acudió a una fundación denominada Downdo Amor en donde Cecilia Ortega, presidenta de la asociación nos compartió su experiencia como madre de Matías, un un niño de 9 años que padece de este síndrome, precisó que en la sociedad hace falta continuar trabajando en la conciencia pública sobre las condiciones en que viven ellos.
“El objetivo es hacer una conciencia pública sobre las condiciones en que viven estas personas con esta condición genética, dar mayor información porque aún existe mucha desinformación y aunado a esto vienen muchos mitos, discriminación e indiferencia hacia las personas y hacia sus necesidades”(…)”En lo personal sí ha sido muy complicado, tengo un hijo y un sobrino con síndrome de down, él va a cumplir ya 15 años, mi hijo tiene 9 años y tenemos múltiples gastos, además de los que ya cualquier otro niño porque ellos tienen que tener sus seguimientos médicos, como tal no es una enfermedad, es una condición genética, pero como hay un cromosoma extra, provoca algunas alteraciones médicas, en su desarrollo cognitivo, en su desarrollo motriz”(…)”Hay de todo porque, bueno, luego dicen que los niños aprenden a discriminar o a señalar cuando un adulto se los enseña, pero no siempre, yo he visto niños muy pequeñitos que conozco sus padres y yo sé que ellos nunca les van a decir, oye, no te juntes o no le hables, pero sí hay como esa cierta iniciativa por parte a veces de los niños, como que a veces yo creo que les da miedo, ven a lo mejor al niño diferente, pero es muy variable, también nos ha tocado en la escuela niños muy acogedores que les tienen mucha tolerancia”. Mencionó.
Del mismo modo, la entrevistada comentó que antes de tener a su hijo nunca imaginó que fuera a nacer con síndrome de down, sin embargo, sí pensaba que podría tener alguna discapacidad derivado a los antecedentes que hay por parte de su familia paterna, no obstante, destacó que desde un inicio dejó todo en manos de Dios para que les diera a ella y a sus seres queridos la fortaleza para salir adelante.
En ese sentido, expresó que lo más bonito de ser madre de Matías es que han aprendido a valorar las pequeñas cosas de la vida en un mundo tan acelerado.
“Fíjate que sí, no precisamente síndrome de down, pero yo vengo de una familia donde cada una de mis tías por parte de mi papá, tuvieron o tienen algún hijo con alguna discapacidad, entonces, luego nace mi sobrino y cuando yo estuve embarazada, pues digo, bueno, probablemente también me toque alguna bendición y yo pues yo que soy creyente le decía a Dios, pues tú me conoces, si este bebé puede nacer sano, puede nacer en las condiciones mejores, que así sea y si no, danos la fortaleza para salir adelante, porque cuando ya vienes de una familia con personas con discapacidad, sabes los retos a los que te debes enfrentar, sabes que no va a ser fácil y aun cuando todo el amor de familia les brindes, el apoyo incondicional, hay retos que no dependen de la la familia, sino que ya son más bien de la sociedad”(…)” Aprendes a valorar las pequeñitas cosas de la vida, todo aquello porque ahorita estamos en un mundo tan acelerado de que queremos comida rápida, de que queremos el internet rápido, de que queremos que caminen, que hablen y entonces cuando te presentas ante un niño que su desarrollo no va a ser el mismo aprendes a valorar todo ese tiempo”. Comentó.
Por último, Cecilia Ortega explicó que a comparación del siglo XX quien padecía de esta condición genética sólo vivía hasta los 10 años de edad, no obstante, agregó que hoy en día gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de las personas con síndrome de down ha incrementado hasta más de 50 años.
