Carencia de tratamiento, principal batalla de pacientes con hemofilia 

  • Asociación lanza campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia para informar sobre el acceso a un esquema de profilaxis.

Perla Rodríguez / La Voz de Durango

En el estado se tiene registro de 62 pacientes con hemofilia, sin embargo, de acuerdo a las estadísticas oficiales, se trata de al menos 300 personas con este padecimiento, a las cuales les falta ser diagnosticadas, declaró Luis Adrián Luján Espinoza, presidente de la Asociación de Hemofilia de Durango A.C.

El mayor problema al que se enfrentan quienes viven con esta condición, dijo, es a la falta de disponibilidad de tratamiento en las diversas instituciones de salud, «que haya desabasto, porque el que llegue tarde el medicamento significa para nosotros un retraso, tiene que ser a la de ya. El que no lo proporcionen pone en riesgo la vida».

Como paciente es imposible adquirirlo directamente por el costo que representa, incluso si tiene una economía solvente tampoco podría comprarlo, detalló el presidente.

Afortunadamente las diversas instituciones de salud contemplan este tratamiento dentro del cuadro básico.

Al resaltar lo complicado que resulta un diagnóstico oportuno de hemofilia, pues muchas de las veces pasa desapercibido, Luján Espinoza compartió que entre los síntomas más comunes está la presencia de moretones o sangrado de nariz.

Entonces, ante un desconocimiento de diagnóstico y para informar a las personas sobre la disponibilidad de tratamientos en instituciones de salud pública y el acceso a un esquema de profilaxis, garantizado en el sistema nacional de salud, que los ayudará a tener una mejor calidad de vida, la Asociación se unió a la campaña permanente #TodosSomosFamiliaTodosSomosHemofilia.

Y es que  aunque el tratamiento ya está disponible en instituciones de salud, de las más de cinco mil 800 personas que viven con hemofilia en México, solo el 30 por ciento de la población pediátrica y el 8 por ciento de la población adulta tiene acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, esto quiere decir que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares.

Aunado a que la estadística refiere que en el país hay tres veces más pacientes, pero aún no lo saben.

«La hemofilia era antes tan difícil de tratar, no había tanta esperanza de vida y el médico al saber que el paciente tenía hemofilia, incluso podía llegar a decir que no iba a vivir tanto tiempo, o, va a morir muy joven. No estaba tan alejado de la verdad, pero actualmente no hay motivo por el que debiera de ser, gracias a estos tratamientos de profilaxis pueden tener una vida normal».

Mediante la campaña se busca generar apoyo e información para quienes padecen esta condición, por lo que para más información sobre este padecimiento, la Federación pone a disposición la página Hemofilia.org.mx

 

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